Webinar: Leben und Lieben mit PBC am 17. Januar 2024

Auf vielfachen Wunsch konnten wir Frau Dr. Schnabel (Fachärztin für Frauenheilkunde und Geburtshilfe, Gesundheitsamt Kreis Recklinghausen) gewinnen, uns im Rahmen eines Webinars nochmals ihre Gedanken zum Thema „Leben und Lieben mit PBC“ zu teilen. Frau Dr. Schnabel hatte uns vor zwei Jahren schon einmal toll durch das Thema geleitet, das wollten wir auf jeden Fall nochmal anbieten, dieses Mal allerdings ergänzt um zwei Kleingruppen, in denen sich die TeilnehmerInnen zu zwei Fragen direkt austauschen konnten.

Nach einer kurzen Reflexion und Einstimmung auf das Thema „Sexualität“ gab Frau Schnabel einen Einblick über die Unterschiede zum Umgang mit Sexualität bei gesunden Frauen und bei Frauen mit chronischen Erkrankungen. Sie ging insbesondere auf die Auswirkungen von Belastungsbedingungen mit z.B. Unlust, Erschöpfung und Berührungsschmerzen auf die individuelle, sexuelle Gesundheit und Paarbeziehungen ein. Sie fokussierte auf typische Symptome der PBC und den Umgang mit ihnen, mit dem Ziel, neue Haltungen im Zusammenhang mit Lust und Leidenschaft aufzubauen. Sie führte durch die verschiedenen Einflussfaktoren auf die (Un)Lustbarkeit und ermutigte, Hilfe bei Gynäkologen und Beratungsstellen in Anspruch zu nehmen und Wege aus der Sprachlosigkeit zu finden.

Die Austauschrunden wurden von Elke und Renate, die beide mit PBC leben, moderiert. Vielen Dank an dieser Stelle für die große Offenheit der TeilnehmerInnen in diesen Austauschrunden!

Zum Thema Wie komme ich in das Gespräch mit meinem Partner? wurden folgende Punkte genannt bzw. diskutiert:

• Männer reden nicht so gerne, Frauen sind da pragmatischer

• Sich erinnern an die Ausnahmen, wo Gespräche besser funktionieren bzw. geklappt haben.

• Problemtrance <-> Lösungstrance aufbrechen

• Suchen nach Momenten mit Entspanntheit, Freude, Lockerheit und auch Bewegung und Spaß können hilfreich sein - diese in den Alltag integrieren

• Den richtigen Zeitpunkt finden

  • Zum Essen einladen

  • Kurzurlaub

  • Spaziergang

• Ergebnisoffene Paarzeit verabreden

• Redetechniken z.B. aktives Zuhören nutzen (ein Partner hat 5min Zeit zu reden, der andere hört zu und spiegelt anschließend, was er/sie gehört hat)

• Eher mit Beziehungsebene starten

Zum Selbstmanagement – Tipps und Kniffe im Umgang mit Fatigue, Sicca, Juckreiz etc. wurden folgende Punkte genannt bzw. diskutiert:

1. Juckzeiz

• Thermalbad und danach nicht direkt eincremen

• Hanfbad

• Kokosöl

• Ursofalk/Ursonorm durch Zufall gefunden

• Bäder, die vom Hautarzt verschrieben werden, bei denen man aber leider zuzahlen muss

• generell: viel ölen; dadurch jedoch erhöhte Pilzgefahr, dann hilft ein Essigbad

 

2. Sicca

• bei Sicca im Intimbereich wurden bereits sehr viele verschiedene Öle und Salben ausprobiert, jedoch fehlt hier noch der ‚ultimative Tipp‘

• Vagisan (hormonfrei) funktioniert leider nicht so gut bei einigen Patientinnen

• Wala Majorana Vaginalgel wird empfohlen – in Apotheke erhältlich

• Manufaktur Lübeck Apotheke Öl „Wenn die Weisheit die Liebe umarmt“ (ist orange und färbt leider auf Unterwäsche ab)

• Yumswurzel

• auch psychisch wichtig, seine Erwartungen an Sexualität und Intimität anzupassen und teilweise etwas zurückzuschrauben

3. Fatigue

• Radfahren einmal um den Block

• nicht zu hohe Ziele stecken und den Fokus auf Kontinuität legen

• Vitamin D von Leberambulanz empfohlen

• für einige hilft Bewegung/Sport, um Fatigue zu managen – andere werden durch zu viel Bewegung nur noch erschöpfter/müder → es ist wichtig die Bewegung auf den individuellen Tagesablauf und Energiehaushalt anzupassen; es gibt hier keine Universallösung

• man muss akzeptieren, dass einige Dinge nicht mehr so gehen wie früher aufgrund der Symptome – Prioritäten setzen ist ein Keyword (manchen ist die Arbeit sehr wichtig, anderen ein ‚aufregendes‘ Sozialleben z.B. abends weggehen)

4. weitere Symptome

• Sodbrennen, das sich auch als ‚Lustkiller‘ äußert

Zur Frage „Gibt es spezielle Medikamentenkategorien, von denen man weiß, dass diese zu sexueller Unlust führen?“

Allgemein gilt: Am besten in den Beipackzettel des betreffenden Medikamentes schauen, ob eine Wirkung auf die Sexualfunktion beschrieben ist

Exemplarisch hier einige Beispiele für Medikamentenkategorien, die einen Libidoverlust verursachen können.

Medikamente gegen hohen Blutdruck:

Betablocker: Atenolol, Bisoprolol, Carvedilol, Metoprolol: alle häufig Libidoverlust (am wenigsten Nebivolol)

Medikamente gegen Depressionen: Citalopram, Fluoxetin, Sertralin, Escitalopram, Venlafaxin, Amitriptylin, Duloxetin: alle häufig Libidominderung

Evtl. Alternativen prüfen, wie z. B. Bupropion (ist eher kein „Lustkiller“, Idee der Medikamentenumstellung mit Fachärztin besprechen)

Beruhigungs- Schlafmittel: Bromazepam, Clobazepam, Diazepam, Flunitrazepam, Lorazepam, Oxazepam, alle Libidominderung

Antipsychotika, die eine Prolaktinerhöhung bewirken.