Was tut meiner Leber gut?
PBC Begleitmappe
Die PBC ist nicht heilbar, aber sie lässt sich gut behandeln. Ziel der Therapie ist es, das Fortschreiten der Erkrankung zu stoppen oder zumindest zu verlangsamen und Komplikationen zu vermeiden. Zudem sollte ein gutes Symptommangement Teil einer jeden PBC-Behandlung sein.
Mit der richtigen Behandlung können viele Patientinnen über viele Jahre beschwerdefrei oder mit nur geringen Einschränkungen leben. Entscheidend ist, früh mit der Therapie zu beginnen und den Verlauf regelmäßig kontrollieren zu lassen.
Dabei können sich über die Jahre zahlreiche Befunde, Berichte und Untersuchungsergebnisse ansammeln und es ist nicht immer leicht, den Überblick zu behalten, alle wichtigen Unterlagen beisammen und jederzeit griffbereit zu haben. Doch wo bewahren Sie all die Unterlagen am besten auf, die im Laufe der Zeit zusammenkommen?
In Ihrer persönlichen PBC-Begleitmappe!
Wir haben für Sie eine Begleitmappe erstellt, in der Sie alle Unterlagen und Termine rund um Ihre PBC-Erkrankung geordnet und kompakt abheften können. Diese können Sie sich ganz individuell nach Ihren Bedarfen selbst zusammenstellen. Schauen Sie sich dazu das Anleitungsvideo an und laden Sie sich die Dokumentationshilfen herunter, die Sie benötigen.
PBC steht als Abkürzung für Primär Biliäre Cholangitis. Die PBC ist eine Autoimmunerkrankung und zählt zu den Lebererkrankungen. Wir haben für Sie die wichtigsten Punkte zu dieser Erkrankung übersichtlich und kurz zusammengefasst.
Dieser Bogen soll Ihnen als Hilfestellung dienen, wichtige Informationen für den Arzt zusammenzustellen und Ihren Arztbesuch vorzubereiten. Wenn Sie möglichst alles dabeihaben, ersparen Sie sich Zeit und erneute Wege. Zudem kann sich der behandelnde PBC-Arzt einen besseren Überblick verschaffen und Ihre Angaben in der Therapieplanung berücksichtigen.
Dieser Bogen soll Ihnen eine Hilfestellung für das Gespräch mit dem behandelnden Arzt bieten. Er beinhaltet eine Zusammenstellung von Fragen, die für die meisten Betroffenen nach der Diagnosestellung von Bedeutung sind. Gerne können Sie noch eigene Fragen formulieren. Bedenken Sie hierbei allerdings, dass die Gesprächszeit des Mediziners – auch bei Diagnosegesprächen – meist zeitlich limitiert ist (oftmals unter 20 Minuten).
Primär Biliäre Cholangitis, kurz PBC, ist eine seltene autoimmune Lebererkrankung, die von unterschiedlichen Symptomen begleitet sein kann. Wenn Symptome auftreten, kann es hilfreich sein, diese zu dokumentieren und deren Entwicklung und Intensität mit dem behandelnden Arzt zu besprechen.
Ein Symptomtracker erfasst einen Zeitraum von vier Wochen. Nach vier Wochen setzen Sie Ihre Aufzeichnungen einfach mit dem nächsten Symptomtracker fort. Optimalerweise verwenden Sie den Bogen fortlaufend bis zu Ihrem nächsten Arztbesuch.
Arzttermine, die nach der Diagnosestellung erfolgen, dienen zumeist der Therapieüberwachung. Dieser Bogen soll Ihnen helfen, mögliche Veränderungen Ihres Wohlbefindens und Ihres Gesundheitszustandes zu erfassen. Zudem beinhaltet er eine Zusammenstellung von Fragen, die für die meisten Betroffenen im Verlauf der PBC-Erkrankung von Bedeutung sind. Gerne können Sie noch eigene, Ihre persönliche Situation betreffende Fragen formulieren.
Seit Oktober 2016 haben Patienten Anspruch auf einen sogenannten bundeseinheitlichen Medikationsplan. Der Medikationsplan soll Patienten bei der regelmäßigen und ordnungsgemäßen Einnahme von Medikamenten unterstützen. Zugleich soll er den Medizinern ermöglichen, untereinander Kenntnis über die Medikamente zu erhalten, die der Patient bereits einnimmt. Anspruch auf einen Medikationsplan haben Patienten, wenn sie mindestens drei, zu Lasten der gesetzlichen Krankenkassen verordnete, systemisch wirkende Medikamente gleichzeitig einnehmen oder anwenden. Zudem muss die Anwendung der Medikamente über einen Zeitraum von mindestens 28 Tagen andauern.
Im Alltag verwalten viele Menschen ihre (Arzt-)Termine heutzutage über das Mobil- bzw. Smartphone. Für diejenigen, die lieber oder zusätzlich die klassische Variante nutzen möchten, haben wir einen Terminplaner als Jahresübersicht erstellt. Zusätzlich beinhaltet diese Übersicht die Möglichkeit, Termindetails zu einem anstehenden Arztbesuch zu vermerken.
Die Überprüfung und die Dokumentation der Laborwerte bzw. Blutwerte stellen einen wichtigen Bestandteil der Therapieüberwachung dar. Werden die Laborwerte kontinuierlich notiert, ergeben sie einen Überblick, wie sich die PBC-Erkrankung im Verlauf entwickelt.
Damit Sie die wichtigsten Werte gesammelt und über einen längeren Zeitraum im Blick haben, liegt der PBC-Begleitmappe ein Laborwertetracker bei. Mit Hilfe eines Laborwertetrackers können Sie leicht nachvollziehen, welche Laborwerte sich durch die Therapie verbessert bzw. verschlechtert haben oder welche Werte unverändert sind.
Durch die Dokumentation können Sie zudem selbst erkennen, ob ggf. eine Therapieanpassung angezeigt sein könnte.
Wichtige Hinweise: Die AP (Alkalische Phosphatase) sollte spätestens 12 Monate nach Therapiebeginn nicht mehr als das 1,5-Fache des Normwertes betragen. Ebenso sollten sich die Höhe des Bilirubins, aber auch die Leberwerte GGT, GPT und GOT den Normwerten annähern. Sollten sich die Blutwerte nicht verbessern oder sich gar verschlechtern, so sprechen Sie Ihren behandelnden Arzt auf eine Therapieanpassung an.
