Häufige Symptome und ihre Behandlung

Auch wenn PBC lange symptomlos verlaufen kann, berichten viele Betroffene über eine ganze Reihe von Beschwerden, die jederzeit eintreten und den Alltag einschränken können.

Grundsätzlich besteht kein direkter Zusammenhang zwischen dem Stadium der PBC und dem Auftreten bzw. der Verschlimmerung von Symptomen. Manche Patienten sind schon in frühen Stadien sehr durch Symptome belastet, andere entwickeln kaum Symptome, obwohl ihre PBC schon weit fortgeschritten ist.

Sich mit anderen PBC-Patientinnen auszutauschen, kann helfen, besser mit den Symptomen umzugehen.

Sprechen Sie mit Ihren Ärztinnen über alle Symptome. Hierbei hilft es, diese über einen gewissen Zeitraum zu dokumentieren. Ihre Ärztin wird mit Ihnen gemeinsam entscheiden, welche medizinischen Möglichkeiten zur Behandlung Ihrer Symptome in Frage kommen. Eine ausführliche Liste finden Sie am Ende dieses Kapitels.

Ergänzend zu diesem medizinischen Management können Sie selbst eine ganze Menge für sich selbst tun.

„Komplementäres Selbstmanagement“: Werden Sie PBC-Expertin

Unter dem Stichwort „Komplementäres Selbstmanagement“ fassen wir Anregungen und Tipps zusammen, die Ihnen das Leben mit Ihrer Krankheit erleichtern sollen. „Komplementär“ bedeutet in dem Falle: ergänzend zur ärztlichen Behandlung – also alles, was sie selbst tun können, um Ihre Beschwerden zu lindern und Ihr Wohlbefinden und Ihre Lebensqualität zu verbessern. Wichtig: Dies ersetzt keine ärztliche Therapie oder Medikamente, sondern kann zusätzlich dabei helfen, aktiv zu Ihrer Gesundheit beizutragen.

Warum ist Selbstmanagement wichtig?

• Mehr Kontrolle und Selbstwirksamkeit: Sie wissen, was Ihnen guttut, und fühlen sich weniger ausgeliefert.
• Bessere Lebensqualität: Ernährung, Bewegung und Achtsamkeit können Beschwerden lindern.
• Weniger Arztbesuche: Gut informierte Patientinnen können ihre Symptome besser einordnen und brauchen seltener medizinische Notfallhilfe.
• Erhöhte Therapietreue: Wer seine Erkrankung versteht, bleibt eher „am Ball“.
• Psychische Entlastung: Selbsthilfe reduziert Ängste und stärkt das Vertrauen in den eigenen Körper.

Was sagen Betroffene?

Eine Befragung von mehr als 1.000 PBC-Patientinnen zeigte: Als besonders hilfreich werden eine bewusste Ernährung, Bewegung und Achtsamkeit eingeschätzt. Dabei kommt es nicht darauf an, was genau Sie tun – sondern dass Sie etwas tun. Entscheidend ist, dass Sie herausfinden, was für Sie funktioniert. Das könnte sein:

• Spaziergänge, Yoga, Radfahren – angepasst an Ihre Tagesform
• Kurze Ruhepausen oder“ Power-Naps“ im Alltag
• Atemübungen, geführte Meditation, Achtsamkeitstraining
• Ausgewogene Ernährung (z. B. mediterrane Kost)
• Austausch mit anderen Betroffenen
• Digitale Helfer: z. B. Apps zur Symptomdokumentation

Wichtig: Nehmen Sie pflanzliche Mittel oder Nahrungsergänzungspräparate immer nur nach Rücksprache mit Ihrer Ärztin ein. Was „natürlich“ klingt, ist nicht automatisch leberfreundlich. Auch Mittel aus der Traditionellen Chinesischen Medizin oder Teemischungen unbedingt nur nach Rücksprache mit dem Arzt einnehmen – manche Inhaltsstoffe können die Leber schädigen.

Dabei kommt es nicht darauf an, was genau Patientinnen anwenden, sondern vielmehr, dass jeder für sich herausfindet, was für ihn funktioniert.