PBC – Primäre Biliäre Cholangitis

Eine Erkrankung mit vielen Gesichtern

 

Primäre Biliäre Cholangitis (PBC) gehört zu den seltenen Lebererkrankungen. Schätzungsweise leben in Deutschland bis zu 24.000* Menschen mit dieser Erkrankung. Die vielschichtigen Aspekte dieser Erkrankung erfordern von Patienten und deren Angehörigen ein breites Wissensspektrum.

Wir möchten mit dieser Homepage dazu beitragen, die wichtigsten Informationen über PBC stets aktuell bereit zu stellen und den Dialog der Patienten untereinander zu fördern. Weiterhin würden wir uns freuen, wenn wir als Mediatoren mit Ihrer Hilfe die Bedürfnisse und Wünsche von Patienten an Wissenschaft, Forschung und Politik gezielt adressieren können, damit PBC- Patienten eine optimale medizinische und soziale Versorgung erfahren.

Wer an einer chronischen Erkrankung leidet, sollte nach Möglichkeit zum Experten seiner Erkrankung werden. Sowohl im täglichen Umgang mit dieser Erkrankung, als auch durch einen stets aktuellen Kenntnisstand über medizinische und nicht-medizinische Behandlungsoptionen. Nutzen Sie daher die hier angebotenen Informationen und leiten Sie diese auch an andere Informations- und Hilfesuchende weiter. Geben Sie uns aktiv Rückmeldungen, Hinweise und Kritiken, damit diese Homepage durch einen ständigen Dialog von Patienten für Patienten verbessert werden kann.

Herzlichst
Ihr Team der Leberhilfe Projekt gUG

Babette Herder und Achim Kautz

Quelle: (*Guthoff-Hagen S. PBC 2015 - Epidemiologische Auswertungen. 2016)

Internationaler PBC-Tag am 8. September

Am 8. September findet in verschiedenen Ländern wie z.B. Großbritannien, Dänemark, den Niederlanden und Israel der Internationale PBC-Tag statt. In Deutschland ist dies kein offizieller Tag, da die Primär biliäre Cholangitis hierzulande im Rahmen des Deutschen Lebertages am 20. November besprochen wird.

Der diesjährige PBC-Tag steht unter dem Motto „Know Your Numbers“ (Frei übersetzt: „Kenn deine Zahlen„) und appelliert an betroffene Patienten, dass sie ihre eigenen Werte wie z.B. Laborwerte, ihr Gewicht und ihre davon abhängige UDCA-Medikamentendosis im Blick behalten sollten: Denn hieran erkennt man, ob die Standardtherapie funktioniert. Falls Ursodeoxycholsäure allein im ersten Jahr nicht genügend anspricht, können weitere Medikamente hinzugegeben werden, wie z.B. die Obeticholsäure (für PBC zugelassen) oder Fibrate (off-label).

Inzwischen wird unter Experten diskutiert, ob man bereits früher als nach einem Jahr erkennen kann, ob Patienten allein auf UDCA genug ansprechen oder ob sie eine Kombinationstherapie mit Obeticholsäure oder Fibraten starten sollten. Diese Diskussion ist jedoch noch nicht abgeschlossen.

Weitere Informationen zum PBC-Tag finden Sie auf der Webseite der Deutschen Leberhilfe e.V., welche als Patientenorganisation auch Betroffenen beratend zur Seite steht: https://www.leberhilfe.org/pbc-tag-am-9-september/

NEWSLETTER PBC – Netzwerk EASL 2019

Im April dieses Jahres hat in Wien der größte internationale Leberkongress „EASL“ stattgefunden. Auf dem Kongress werden Fachtagungen durchgeführt und neue Ergebnisse zu Therapiemöglichkeiten und allgemeiner Forschungen für sämtliche Lebererkrankungen vorgestellt. Die PBC war natürlich auch dabei. Wir haben uns daher auf den Weg nach Wien gemacht, um bei diesem wichtigen Kongress dabei zu sein.

Es ist viel Bewegung im Bereich der Forschung und der Therapie der PBC und es waren sehr interessante Vorträge dabei.

Gemeinsam mit unseren europäischen Kollegen aus dem PBC Netzwerk haben wir die neuen Erkenntnisse rund um die PBC zusammengetragen.

Die wichtigsten und interessantesten Studien und Vorträge haben wir in einem Newsletter für Sie zusammengefasst. Dieser ist, da es ein gemeinsames Projekt mit europäischen Kollegen ist, in englischer Sprache verfasst.

Hier geht es zum PBC Network EASL Newsletter

Ergänzend dazu haben wir einen Film erstellt, der mit deutschen Untertiteln versehen ist. In dem Film präsentiert Ihnen Herr Prof. Christian Trautwein, ein international anerkannter Experte für die PBC, die Inhalte des Newsletters.

Wir wünschen Ihnen viel Spaß beim Lesen und Anschauen und freuen uns, wie immer, über eine Rückmeldung von Ihnen.

Neugestaltung der Homepage

Wir möchten unsere Homepage www.pbcnews.info gerne grundlegend neu gestalten. Natürlich bleibt Bewährtes erhalten, aber wir wollen unseren Service und die Informationen für Sie verbessern.

Dazu benötigen wir Ihre Mithilfe. Was gefällt Ihnen? Was sollte Ihrer Meinung nach zukünftig dort zu finden sein.

Damit für uns die Auswertung leichter ist, haben wir eine kurze Befragung erstellt. Bitte unterstützen Sie uns bei der Neugestaltung der www.pbcnews.info mit Ihren Ideen und Anregungen.

Hier geht`s zur Umfrage: https://www.surveymonkey.de/r/PBC-News

Neues gesetzliches Behandlungsangebot für PBC-Patienten

Berlin – Der Gemeinsame Bundesausschuss (GBA) hat die ambulante spezialfachärztliche Versorgung (ASV) von seltenen Leberkrankungen neu strukturiert. In der ASV arbeiten Ärztinnen und Ärzte verschiedener Fachrichtungen in einem Team zusammen, um gemeinsam und koordiniert die medizinische Versorgung zu übernehmen. Alle Teammitglieder haben den Nachweis erbracht, dass sie für die Behandlung der jeweiligen Erkrankung besonders qualifiziert sind und bereits viele Patientinnen und Patienten mit dieser Krankheit behandelt haben.

Eine ASV wird entweder von Krankenhäusern oder niedergelassenen Fachärztinnen und Fachärzten oder beiden gemeinsam angeboten. Der Umfang des – krankheitsspezifisch festgelegten – diagnostischen und therapeutischen Leistungsangebots ist unabhängig vom Ort jeweils der gleiche. Zudem gelten die gleichen Anforderungen an die fachlichen Kompetenzen des ASV-Teams und die apparative Ausstattung.

Für die medizinische Versorgung in der ASV ist in der Regel eine Überweisung notwendig. Der überweisende Haus- bzw. Facharzt wird Rücksprache mit einem in Frage kommenden ASV-Team halten und gegebenenfalls einen ersten Termin vereinbaren. Eine ASV kann zudem von einer Krankenhausärztin oder einem Krankenhausarzt am Ende eines Krankenhaushausaufenthaltes veranlasst werden.

Weiterführende Links:

Patienteninformation des GBA:
https://www.g-ba.de/downloads/17-98-4077/2016-11-02_G- BA_Merkblatt_Patienteninformation_ASV_bf.pdf 

Pressemitteilung GBA:
https://www.g-ba.de/institution/presse/pressemitteilungen/752/ 

Ratgeber für Patientenrechte

Als PBC Patient wollen Sie Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt partnerschaftlich begegnen und gemeinsam über die Behandlung entscheiden. Das ist ein wichtiger Faktor für eine erfolgreiche Therapie. Voraussetzung dafür ist der Zugang zu Informationen – über Erkrankungen und Therapiemöglichkeiten, über die Qualität der angebotenen Leistungen und nicht zuletzt auch über die Rechte und Pflichten der Beteiligten. Erst auf dieser Informationsgrundlage können Sie zu Partnern und kann ein vertrauensvolles Miteinander zur Regel werden.

Mit dem 2013 in Kraft getretenen Patientenrechtegesetz wurden deshalb wichtige Patientenrechte ausdrücklich im Gesetz festgeschrieben. Auf dieses Gesetz können Sie sich berufen, wenn Sie Ihre Rechte gegenüber dem Behandelnden, also dem Arzt einfordern möchten.

Neue europäische Leitlinie bei PBC

Ende April 2017 wurde in Amsterdam im Rahmen des „International Liver Congres“ die neue Leitlinie der EASL (European Association for the Study of the Liver) vorgestellt. Diese wurde notwendig, da sich bei Diagnostik und Therapie der PBC Änderungen ergeben haben und dem Symptommanagement breiter Raum gegeben wurde.

An der Erstellung und der Kommentierung der Leitlinien waren erstmals auch Patientenvertreter beteiligt, darunter die Leberhilfe Projekt gUG sowie die Deutsche Leberhilfe e.V..

Eine patientenfreundliche Übersetzung der Leitlinie finden Sie hier.

Videos

PBC einfach erklärt

Überblick PBC

NEWSLETTER PBC – NETZWERK EASL 2019


Erstellung einer Informationsmappe für Ihr Behandlungsteam

PBC-Symptom-Tracker

Alle wesentlichen Informationen zur PBC auf Basis der aktuellen Leitlinie.

Tischaufsteller für das Arzt-Patienten Gespräch


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Leberhilfe Projekt gUG
Dülkenstraße 9
51143 Köln

Über uns

Die Leberhilfe Projekt gUG wurde 2014 von Babette Herder und Achim Kautz mit dem Ziel gegründet, die Patientenversorgung zu verbessern und so zur Bekämpfung von Lebererkrankungen beizutragen. Ihre Projekte werden mit unterschiedlichen Kooperationspartnern realisiert.